home | login | register | DMCA | contacts | help | donate |      

A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z
А Б В Г Д Е Ж З И Й К Л М Н О П Р С Т У Ф Х Ц Ч Ш Щ Э Ю Я


my bookshelf | genres | recommend | rating of books | rating of authors | reviews | new | форум | collections | читалки | авторам | add



Келли: спасают не только лекарства

Чем дольше наша дочь жила, тем легче нам было поверить, что она не умрет, хотя записи в ее карте свидетельствовали об обратном:

Сильнейшие отеки

Двусторонние затемнения в легких

Иногда возникает спонтанная дыхательная недостаточность

На тридцать седьмой день жизни Джунипер мне исполнилось тридцать семь лет, и в качестве подарка медсестры снова позволили мне ее подержать.

Я наблюдала за тем, как команда медиков внимательно и неторопливо готовится положить ее ко мне на грудь. На крошечном пространстве между инкубатором и креслом, в котором я сидела, это выглядело как танго в шкафу для одежды. Если бы Анна-Мария споткнулась и Джунипер оказалась в воздухе вместе со всеми проводами, смогла бы я поймать ее?

Теперь она весила в два раза больше, чем при рождении: один килограмм двести граммов. Конечно, это было связано с отеком… Несмотря на отечность, я могла закрыть пальцами одной ладони всю ее спину. Она казалась мне маленькой голубкой.

Как она меня воспринимала? Была ли у нее память или просто примитивная способность к узнаванию? Я пыталась заморозить время.

С помощью прозрачного скотча Трейси прикрепила к ее голове фиолетовый бантик, а на грудь — надпись: «Я маму».

Однако эти украшения не могли скрыть очевидного: она прожила пять недель, и нам казалось, что все это время она умирала.

«Нам нужно вывести из нее всю лишнюю жидкость», — сказала Диана.

Она была такой отекшей, что жидкость сочилась из ее кожи, проступая капельками на поверхность, словно пот. Она пухла, как бисквит в духовке. Ее шея заплыла, а лоб превратился в жировую складку над носом. Я перестала ее фотографировать. Я не хотела, чтобы она видела себя в таком состоянии, если выживет. Я не хотела запомнить ее такой.

В течение нескольких дней врачи спорили, что делать с отеком. Скопление жидкости было ответной реакцией тела на повреждение. Сосуды раскрывались таким образом, чтобы антитела и коагулянты могли попасть к поврежденному участку. Кровяное давление падало, кровь не доставляла отходы в почки, и вредные вещества накапливались внутри организма.

Я смотрела на нее, опухшую и влажную в одеялах, в то время как медики говорили о ее сухом весе и капельницах.

«Возможно, это звучит глупо, — сказала я однажды во время утреннего обхода, — но если бы я уронила свой мобильный в бассейн, я бы положила его в пакет с рисом. Нельзя ли что-то подобное сделать с ней?»

Том нервно усмехнулся, словно хотел сказать: «О, не обращайте внимания на мою жену, она в сильном стрессе».

Медсестры поставили ей капельницу с альбумином, чтобы загнать жидкость обратно в сосуды. К ней также поступал фуросемид, чтобы она больше мочилась, и дофамин, чтобы поднять ее кровяное давление. Стойка рядом с ее инкубатором была перегружена помпами с различными лекарствами, поэтому в палату привезли вторую.

Всем этим лекарствам необходимо было обеспечить доступ в тело Джунипер, но, по словам медсестер, это всегда было крайне проблематично. Маленькие капельницы, которые устанавливают в руку на ночь, не подходят для долгосрочного применения. Когда пациенты лежат в больнице месяцами, медсестрам необходим постоянный доступ в большие центральные вены, расположенные на туловище и шее. Из-за отказа кишечника Джунипер все питательные вещества, жиры и лекарства попадали в кровоток. Такой крошечный человек был не в состоянии все это абсорбировать, и, кроме того, некоторые лекарства не должны были поступать в одну вену.

Когда медсестра искала новое место для установки капельницы, она, светя фонариком, осматривала кожу у нее под мышкой и на остальных участках тела. Вены на ее руках изгибались, обходя шрамы от предыдущих установок катетеров.

Сложившаяся ситуация напрягала Трейси. Я наблюдала за ней, пока она осматривала руки, ноги и даже голову Джунипер.

— Вы нашли место? — спросила я.

— Все еще ищу, — ответила Трейси, смотря на меня из-под маски. — Нужно найти лучшее место.

Содержание кислорода в крови Джунипер упало до семидесяти двух. Она сжимала и разжимала пальцы на ногах.

— Будь хорошей девочкой, покажи мне вену побольше, — сказала Трейси. — Не стесняйся.

Трейси хотела установить катетер типа «бровиак», чтобы необходимые вещества поступали непосредственно на порог сердца Джунипер. Это означало, что придется снова позвать хирурга. С присущим ей среднезападным прагматизмом Трейси убедила доктора Уолфорд в необходимости планировать все заранее, а также попросила ее поставить катетер немедленно, не дожидаясь экстренной ситуации.

«Мне бы очень не хотелось тревожить вас в воскресенье», — сказала Трейси.

Катетер установили.

Джунипер нужен был перерыв. В конце мая, наконец, такая возможность представилась. Врачи выяснили, что поддержание ее кровяного давления выше пятидесяти пяти помогает ей нормально мочиться. Как объяснила доктор Стромкист, все младенцы разные, и Джунипер была особенно зависима от уровня кровяного давления. Таким образом, они подкорректировали подачу лекарств, и, слава богу, отек стал спадать.

Всего через несколько дней Джунипер стала похожа на младенца, потому что она подросла.

Когда отек спал, наша дочь предстала перед нами совершенно другим человеком.

У нее все еще не было подкожного жира, поэтому, когда отек сошел, она снова стала похожа на старика с шишковатыми коленями и тонкими длинными ногами и руками. Однако лицо ее смягчилось, а раскрывшиеся глаза напоминали два темных озерца. Она недоуменно озиралась по сторонам, приподнимая брови. Она была любопытна и находилась в сознании. Ее крошечные кулачки сжимались и разжимались. Пассивное лежание ее уже не устраивало. Джуни пыталась поворачивать голову из стороны в сторону, чтобы посмотреть, что происходит вокруг, но трубка дыхательного аппарата ее сдерживала. Теперь медсестры использовали больше лейкопластыря, чтобы она не смогла вытащить трубку.

Трейси сшила для Джуни бант из ткани расцветки «зебра» и розовой ленты, который был настолько комично большим, что я стала называть его шляпой Ареты Франклин для инаугурации. Головной убор Ареты из серого фетра, украшенный огромным бантом, обрамленным стразами, стал одним из главных событий инаугурации Обамы в 2009 году. Теперь он находился в Смитсоновском институте и ездил в туры с Залом славы рок-н-ролла, а малышка из Флориды носила его крошечное подобие.

Я слышала, что Трейси любила подшучивать над новорожденными, но с нами она всегда была сдержанной. Возможно, этот мультяшный бант говорил о том, что Джунипер уже не находится на грани смерти. Однажды утром я пришла в торговый центр и, хотя был конец весны, увидела витрину с рождественскими игрушками в форме маленьких музыкальных инструментов. Я купила красную электрогитару с проволочными струнами длиной десять сантиметров. На следующее утро я вложила ее в ручки Джунипер. Она идеально подошла.

Трейси обернулась, увидела нас и рассмеялась. Близился ежегодный больничный детский телемарафон. Организаторы хотели, чтобы Джунипер приняла в нем участие, но доктор Йода наложила вето. Прогноз для Джунипер до сих пор был весьма мрачным. Вместо этого ей полагалось несколько секунд эфирного времени, когда камера будет показывать всех младенцев в инкубаторах по очереди. Предполагалось, что это поможет собрать пожертвования. Медсестры называли это «продвижением младенцев». Трейси надела на Джунипер крошечное платье, чья длина была не больше пятнадцати сантиметров от воротника до края подола. Оно было в черно-белую полоску, а юбочка была сшита из розового тюля. Я сразу решила, что фотографии в этом наряде будут преследовать Джунипер в средних классах.

— Где вы нашли это платье? — спросила я Трейси.

— В зоомагазине, — ответила она. — Это наряд для чихуа-хуа.

С того момента мы с Трейси стали наряжать Джунипер в одежду из «Маленький йорк Фру-Фру» и бутика «Собачья дива».

Платья для собак были не только забавными и крошечными, но и удобными: застежка «липучка» и открытая спина позволяли надеть платье быстро и оставить много места для проводов. Я часто заходила в бутики для собак, над которыми я раньше смеялась. Я и понятия не имела, что чихуа-хуа так хорошо одеваются. Я не могла позволить себе и половину из того, что видела. Большинство комплектов были до сих пор слишком велики Джунипер. Даже по собачьим меркам она носила XXS.

Однажды я зашла в такой магазин, где меня встретили две леди, которые смотрели «Настоящих домохозяек», смеялись и попивали белое вино.

— Какой породы ваша собака? — спросила меня одна из них.

— Это не для собаки, — ответила я, — а для ребенка.

— О да, мы все считаем их своими детьми.

— Нет, я серьезно. Это для человеческого ребенка. Моя собака породы питбуль, и она ни при каких обстоятельствах не согласилась бы надеть такое.

Нам было весело, но мне казалось, что я испытываю судьбу. Джунипер выглядела уже лучше, но она до сих пор была тяжело больна. Ей все еще требовался дыхательный аппарат, и через какое-то время рентген показал почему. Ее легкие выглядели затуманенными и белесыми, и это говорило о том, что они окружены жидкостью. Из-за этой жидкости ей было тяжело дышать, будто она была зарыта в песок.

— С этой лапочкой всегда что-то не в порядке, — однажды сказала медсестра Синди в конце мая.

— Неужели она не подарит нам ни одного спокойного дня? — заметила доктор Стромкист.

— Она — настоящая головоломка, — сказала Диана.

Диана воткнула иглу между ребрами Джунипер с каждой стороны и откачала странную прозрачную жидкость. После этого она поместила в ее грудную клетку трубки аппарата для отсасывания жидкости, шум которого напоминал звук журчащей воды в спа-салоне. Каждый день у Джунипер откачивали полчашки жидкости или даже больше. Сдвинуть трубки означало причинить ей боль, поэтому нам нельзя было брать нашу дочь на руки, пока их не извлекут. Наблюдая, как желтоватая жидкость по трубкам поступает в пакет, я пыталась вообразить, что медитирую у бурного ручья.

Экспериментальным путем врачи выяснили, что жиры в ее рационе делают жидкость мутной. Это означало, что где-то в ее лимфатической системе произошел сбой. Из всех систем организма об этой я думала меньше всего. Мне нужно было проконсультироваться с «Гуглом», чтобы понять, в чем дело. Оказалось, что лимфатическая система — это как вторая кровеносная система, которая разносит лейкоциты по всему организму. Она выводит токсины и борется с инфекциями. Лимфатическая система также доставляет некоторые жиры из пищеварительного тракта к клеткам, которые в них нуждаются.

Иногда во время операций на грудной клетке лимфатическая система повреждается скальпелем или зондом. Некоторые уже рождаются с неисправными протоками. Ни один из этих сценариев не относился к Джунипер, однако у нее было странное заболевание под названием «хилоторакс», и никто не знал причин его возникновения. Оно довольно редко встречается у недоношенных младенцев. Хилоторакса не было в списке проблем, о которых нас когда-то предупреждал доктор Жермен. Нам просто не повезло.

Диана предполагала, что лимфатический канал в животе Джунипер закупорился, вызывая отток жидкости в грудную клетку. Доктор Стромкист полагала, что это может быть связано со сгустком на конце одного из катетеров. Или, возможно, ее лимфатическая система просто была недоразвита, как и организм в целом. Никто открыто не говорил, что хилоторакс может убить ее, но жить с ним она тоже не могла.

«Что происходит с этой девочкой? — сказала Трейси. — Я собираюсь сделать ей строгий выговор».

Наступил июнь, и нашей дочери исполнилось два месяца. Мы обняли на прощание доктора Шакил и поприветствовали нового врача, уже третьего. Они менялись каждые несколько недель, потому что вести тяжелых пациентов на протяжении долгого времени им было сложно. Я очень любила доктора Шакил, но мне было все равно, нужен ей перерыв или нет. Она лучше всех знала моего ребенка, и я хотела, чтобы она осталась. Я была расстроена. Все приходили и уходили, кроме нас, никто не оставался.

Нашим новым неонатологом стал доктор Раджан Вадхаван. Медсестры называли его доктор Радж. Он был спокойным, уверенным и улыбчивым. Он сел рядом с нами, чтобы изучить прогресс Джунипер. Казалось, что это наше первое родительское собрание.

Когда состояние ребенка было тяжелым, врачи и медсестры говорили, что малыш плохо себя ведет. Наш ребенок не слушался уже очень долго.

Мы сидели на вращающихся креслах в тесном кабинете неподалеку от отделения интенсивной терапии, пока доктор Радж знакомился со всеми сложностями, с которыми Джунипер довелось столкнуться.

Главным поводом для беспокойства был кровяной сгусток, который до сих пор находился у нее в сердце. Если бы от него оторвался кусок, он мог попасть по сосудам в легкие или мозг и убить ее.

Бывали дни, когда из легких Джунипер откачивали целую чашку жидкости. По словам доктора Раджа, это был самый непонятный случай хилоторакса из всех, что он встречал. Это означало, что Джунипер нельзя было питаться грудным молоком, которое я до сих пор старалась производить, потому что молочные жиры усугубляли ситуацию.

На следующий день врачи стали вливать ей по трубке какую-то отвратительную смесь, чтобы проверить работу ее заживающего кишечника.

В списке ее проблем еще были рубцы на легких из-за дыхательного аппарата, слабый кишечник и постоянная угроза инфекции. Она получала очень мало калорий и росла слишком медленно. Ее почки и печень были в постоянном стрессе.

Смерть все еще угрожала ей, как и опасность ослепнуть, потерять слух, церебрального паралича и целого ряда задержек в развитии. Ей также грозило пожизненное питание через трубку или существование на кислородном аппарате.

Я все еще представляла себе, как за руку поведу свою маленькую девочку в детский сад. Она будет пытаться скрыть волнение, прыгая на носочках. Она будет радоваться своему «взрослому» рюкзаку и сияющим ботинкам. Я помню, как моя мама повела меня в детский сад. Я прижалась к ее шее, ощущая щекой ее накрахмаленную больничную униформу.

«Всего один вопрос, — сказала я доктору Раджу. — Есть ли у нее шанс стать нормальным ребенком?»

Доктор Радж пустился в аналитику. Он объяснил, что на этот вопрос нельзя ответить, сославшись на статистику. Определенные виды исследований попросту нельзя было проводить на настолько хрупких человеческих существах. Материально-технические, правовые и этические проблемы выходили на первый план. Когда речь шла о таких крошечных младенцах, как Джунипер, было сложно найти достаточное их количество для крупномасштабного исследования. И технологии развивались настолько быстро, что к тому моменту, как такой ребенок начинал учиться в средних классах школы, где фиксировался его прогресс, варианты лечения и прогнозы для недоношенных младенцев текущего года рождения были уже не такими, как раньше.

Но все же существовало несколько показателей, по которым можно было спрогнозировать, как будет развиваться ребенок. Первый — это было ли у младенца серьезное мозговое кровотечение. У Джунипер не было. Одно очко в ее копилку! Однако были и другие факторы, включая то, что произошло с ее легкими, глазами и кишечником, и мы не знали, чем все это обернется. Возможно, все это скажется на ее развитии.

Я мысленно вернулась к давнему разговору с доктором Жерменом, в котором он сообщил нам о неутешительном прогнозе. А затем доктор Радж произнес нечто важное. Он сказал, что главным фактором в развитии ребенка является окружение, в котором он растет. По его словам, родители значили гораздо больше, чем наличие или отсутствие мозгового кровотечения.

Неонатологи находятся рядом с детьми, пока они не покинут больницу, но они обычно не видят, как их пациенты учатся ходить или идут в первый класс.

Согласно результатам исследований, половине преждевременно рожденных детей требуется помощь в первые годы обучения в школе, но потом они обычно догоняют одноклассников. Мозг постепенно восстанавливается.

Время играло большую роль, но еще важнее было наличие у ребенка обоих родителей, материальное благополучие семьи и хорошее образование матери.

У Джунипер было двое работающих и хорошо образованных родителей. У нее была собственная комната в уютном доме с тремя спальнями и двумя ванными комнатами, который был взят в ипотеку под разумные проценты. Еще несколько очков в пользу Джунипер.

Я чувствовала себя беспомощной. Теперь доктор Радж, этот уверенный и знающий мужчина в белом халате, говорил нам, что мы имели важнейшее значение.

Этот разговор сильно отличался от того, что состоялся у нас с доктором Шакил. «Где жизнь, там надежда», — говорила она. В тот день она слушала только свое сердце, а теперь доктор Радж помогал нам взглянуть на ситуацию с научной точки зрения. Нам нужно было и то и другое: результаты исследований в сочетании с верой и состраданием людей, которые их интерпретировали.


Том: боль ребенка ранит сильнее собственной | Джунипер | Том: жизнь вне больницы