home | login | register | DMCA | contacts | help | donate |      

A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z
А Б В Г Д Е Ж З И Й К Л М Н О П Р С Т У Ф Х Ц Ч Ш Щ Э Ю Я


my bookshelf | genres | recommend | rating of books | rating of authors | reviews | new | форум | collections | читалки | авторам | add



Келли: незавидное исключительное положение

Где-то здесь в одиночестве лежала моя дочь, пытаясь дышать. Я ощущала острую боль там, откуда ее извлекли два дня назад, и чувствовала себя так, словно подверглась нападению в парке. Врачи поступили правильно. У них просто не было другого выхода. Но они могли по ошибке вырезать мне печень или сердце.

Коридоры со стенами пастельного оттенка казались бесконечными. Я уже приходила к ней, своей крошечной малышке, но теперь не могла вспомнить к ней дорогу. Кроме того, одна я не должна была туда наведываться. Была ночь, и Том уехал домой, чтобы немного поспать. Меня оставили еще на несколько дней в больнице.

Я нажала на кнопку электрического молокоотсоса. С момента появления дочери на свет я была подключена к нему постоянно, отчего мое тело просто не понимало, как себя вести. Был апрель 2011 года, а ребенок должен был родиться в августе. Тем не менее она уже была с нами.

Все шло не по плану.

Полученные несколько капель молока я перелила в шприц, похожий на те, что используют для выкармливания бельчат. Количество молока было смехотворным, но медсестры убеждали меня в том, что ребенку нужна каждая его капля. Недоразвитый желудочно-кишечный тракт нашей дочери был уязвим для инфекций и разрывов. Грудное молоко способствовало появлению в ее кишечнике защитной микрофлоры. Однако добывать это молоко мне было невероятно тяжело. Медсестры называли его «жидким золотом». От этого меня тошнило.

Статистика указывала на то, что она умрет. Мне хотелось знать, сколько времени у нас было. Я не могла держать ее на руках или кормить. Я не понимала, знает ли она о моем существовании. Я не могла ничем ей помочь, кроме как выдавливать из себя молоко.

Я мучилась болями. Мне прописали «Викодин», но я не стала его принимать, боясь, что лекарства попадут в молоко. Подойдя к большому окну помещения, я увидела «толстых малышей». Это были здоровые новорожденные — гиганты, которые громко кричали во все горло. «В чем проблема, толстячок?» — спросила я одного из них.

Ни один ребенок весом в четыре килограмма не имеет права жаловаться.

Я поднялась на три этажа на лифте для персонала. Стоя перед двойными запертыми дверями, я позвонила в домофон. «Я пришла к своей дочери», — сказала я.

Дочери.

Слово это было таким непривычным, что чуть было не застряло у меня в горле.

Когда двери отворились, медсестра проводила меня к ребенку.

«Этого достаточно?» — спросила я, передавая ей шприц с молоком.

Всего один миллилитр. Но для такого крошечного младенца этого было достаточно. Сестра присоединила шприц к трубке, ведущей в желудок.

За секунду молоко исчезло.


Примерно через день, отойдя от шока и наркоза, я смогла лучше разглядеть ее. Она лежала под синей лампой, из-за желтухи ее внешность казалась внеземной. Она была такой уязвимой, что даже легкие прикосновения оставляли на ее теле синяки. Волосы, веки, ногти на ногах выглядели слегка размытыми, как не до конца проявившиеся полароидные снимки. Ее голова была меньше теннисного мяча, а в ушах отсутствовала хрящевая ткань, из-за чего они были скручены. У нее не было сосков, так как они формируются несколькими неделями позднее. На ИВЛ ее живот поднимался и опускался с невиданной силой. От электродов на ее груди отходили провода. На ножке светился красный огонек. К руке была подключена капельница. Рядом с инкубатором стояла стойка на колесах с тремя уровнями помп, которые дозировали кофеин, антибиотики, обезболивающие и успокоительные. В пакете для капельницы был раствор для внутривенного питания, количество которого строго отмерялось каждый раз. Из-за пластырей и проводов мне сложно было рассмотреть ее лицо. Пальцы и ступни малышки очаровывали меня. Я отправила фотографию ее стоп Дженнифер. В ответ она прислала мне фото своих голых загорелых стоп.

«У меня идеальные стопы», — написала она. Я никогда не обращала на них внимания. Похоже, у этого ребенка были стопы этой женщины. Она обхватывала пальцами свой большой палец, формируя кулак. Я всегда сжимала руки в кулак, оставляя большой палец снаружи, чтобы не сломать его, если мне придется ударить кого-то. Я никогда никого не била, но рассуждала я именно таким образом. Сестра Тома говорила мне, что их мать тоже сжимала руку в кулак, оставляя большой палец снаружи. Неужели это генетика?

У ребенка были стопы, брови и нос Дженнифер. Бабушкин кулак. Она жила внутри моего тела, поэтому группа крови у нее была моя. Связывающую нас пуповину перерезали и заменили проводами, которые теперь соединяли ее с аппаратами.

Найду ли я когда-нибудь обратную дорогу к ней? Можно ли после этого считать меня матерью? Что означало слово «мать», произнесенное в этом странном месте?

До этого ребенок был в моем теле, а теперь, оглядываясь по сторонам, я сама ощущала себя помещенной в искусственную матку стоимостью в миллионы долларов. Функции моей матки выполнялись армией специалистов, трудящихся в помещении, напоминающем инопланетный улей.

Вдоль стен стояли инкубаторы, накрытые лоскутными одеялами, защищавшими младенцев от света и громких звуков. Я стала рассматривать тот, в котором лежал мой ребенок. Он назывался «GE Giraffe OmniBed», поэтому большинство людей называли его «Жираф». У него были двойные стенки, а по бокам два отверстия для рук. Крышка автоматически поднималась и опускалась; стенки тоже можно было опустить для доступа к ребенку. Благодаря обогревателю и системе циркуляции воздуха температура и влажность оставались постоянными, даже когда крышка была открыта. Матрас с равномерным распределением давления наклонялся и вращался. Он мог фиксировать вес и температуру ребенка и подходил даже для проведения рентгена и хирургических вмешательств.

Находящийся внутри инкубатора младенец напомнил мне куриные наггетсы из «Макдоналдса».

Привет, Наггетс.

Мне нельзя было рассматривать других младенцев и приближаться к ним, хотя очень хотелось. Я ожидала услышать плач, но дети там не плачут. Их лица протестующе искривлялись, но трубки во рту не позволяли издавать звуки. Аппараты пикали и издавали сигнал тревоги. Комната была переполнена людьми в медицинских костюмах. Тут и там сидели родители с затуманенным взглядом и часто в шоковом состоянии. Я не знала, какое место я занимаю в этом новом мире.

Отделение интенсивной терапии новорожденных — это технологический прорыв. Современная наука делает возможной жизнь на все более ранних стадиях развития, но в закулисье заключаются страшные сделки. Медицина, амбиции, сострадание и здравый смысл сталкиваются здесь ежедневно. Один из родителей назвал это место «нулевой пояс», и когда я это услышала, сразу поняла, что тот имел в виду. Это было место, существовавшее вне времени, отдельно от всего, что я когда-либо знала. Меня словно вырвали из моего тела и привычной мне жизни. Каждая секунда была удивительным подарком и мучительной вечностью. Умрет ли моя дочь сегодня? Умрет ли она до обеда? Если я отойду на час, умрет ли она, пока меня не будет рядом?

Не было ни будущего, ни прошлого, только отчаянная борьба за сохранение того, что уже существовало.

Нулевая точка. Сама идея этого была гипнотической и принимала множество интерпретаций. Наша дочь появилась на свет в уникальный период — на сроке двадцать три недели и шесть дней.

Она еще не была полноценным человеком, но уже имела определенное положение в обществе.

У нас не было ответов на многие вопросы, и решение о том, чтобы подключить ее к системе жизнеобеспечения и дать ей шанс на жизнь, приняли я и Том, а не врачи и персонал больницы.

Это место было рубежом. Рубежом между жизнью и смертью, между верным и неверным, теми, кем мы были раньше и кем постепенно становились.

Наша дочь находилась в инкубаторе 692, стоящем в центре помещения. В среду медсестра остановилась рядом с ним и подняла лоскутное одеяло, чтобы взглянуть на однодневного младенца. Несмотря на оцепенение, мы узнали в ней Диану, которая помогла нам принять решение о попытке спасения ребенка. Впервые за несколько дней я почувствовала землю под ногами. Она была человеком, к которому мы могли обратиться. Она разговаривала с нами как с обычными людьми, а не как с пациентами. Она была лучиком света.

Диана сказала, что наша дочь крошечная, но активная. Это был хороший знак. С помощью стетоскопа размером с четвертак она прослушала легкие ребенка. С обеих сторон они оказались чистыми. Диана взглянула на настройки аппарата ИВЛ. Ребенку поступал двадцатиоднопроцентный кислород: в воздухе, которым мы дышим, его столько же. Отлично.

Как сказала Диана, она прислушивалась к своему инстинкту. Что-то в нашем младенце ее воодушевило. Первую неделю, однако, часто называют «медовым месяцем». Она предупредила нас, что все может резко измениться.

Мы напомнили ей, что не хотим мучить своего ребенка бесполезным лечением.

Диана кивнула.

— Пока она хорошо выглядит, — сказала она.

— Но ведь вы скажете нам, если все будет напрасно? — спросила я.

— Скажу.


Всего инкубаторов было девяносто семь, и они занимали целый больничный этаж. Более пухлые недоношенные младенцы и дети с небольшими отклонениями отправлялись на северную сторону. Тех, чье состояние было критическим, то есть новорожденных на ИВЛ, младенцев с судорожными припадками или генетическими аномалиями, привозили в южное крыло. У большинства были отдельные палаты, но дюжине новорожденных приходилось находиться здесь, в открытом пространстве в западном крыле здания.

Позднее я узнала, что в том апреле в больницу поступило девяносто детей. Примерно четверть из них были детьми матерей, принимавших наркотические препараты оксикодон и метадон, остальные имели генетические отклонения, врожденные дефекты или были недоношенными.

Со временем мы привыкли к младенцам с отсутствующими конечностями, отверстиями в позвоночнике и шунтами в мозгу.

В том месяце двое детей родились на критическом сроке. Второго я ни разу не видела.

Родителей было удивительно мало. Рядом со многими инкубаторами — пустые стулья. В эту больницу поступали дети даже с Карибских островов. Одни родители не могли позволить себе приехать, другие находились в тюрьмах или реабилитационных центрах. Были и те, кто, столкнувшись со сложностями, просто сбежали. Дети оставались здесь в одиночестве до тех пор, пока их не выписывали и не передавали опеке.

Мы с Томом сравнивали, оглядывая комнату. Все остальные младенцы были крупнее нашего, но дочь не билась в судорогах, и голова у нее не была перевязана. У нее были сформированы все части тела, все хромосомы.

В отличие от остальных родителей мы находились на привилегированном положении. Мы были вдвоем. У нас была хорошая работа. Мы могли взять отпуск. Мы жили неподалеку, говорили по-английски, были трезвыми.

Другие пары общались с помощью переводчиков, пытаясь хоть что-то понять. Некоторые отцы сопровождали младенцев, доставленных в больницу с помощью вертолета. Некоторые были одеты в деловые костюмы или комплекты для игры в гольф: от запланированных дел их отвлекли непредсказуемые события. Они выглядели так, словно только что проснулись, и не понимали, было ли происходящее правдой. Их лицах выражали удивление. Матери были бледные и безгранично печальные.

Мы видели пару не старше шестнадцати лет. Их окружали члены семьи с воздушными шариками в руках. Мальчик был так молод, что едва начал бриться. Мы думали, что рано или поздно он исчезнет, но он приходил каждый день, одетый в белую майку и слишком большие шорты. «У вас есть какие-нибудь вопросы?» — спрашивал его врач. В ответ он просто качал головой.

Жизнь каждого, кто здесь находился, должна была измениться навсегда. И мы не были исключением.

В первые пять дней я спала всего часов пять. Я не принимала душ. От стояния возле инкубатора у меня кружилась голова. Том подставлял мне стул, чтобы я могла сесть и, склонившись над его пластмассовой крышкой, смотреть на свою дочь. От моего дыхания пластик запотевал. В волосах у меня была засохшая рвота, а капилляры под глазами полопались от слез.

Для нас определили социального работника и защитника интересов больного. Нам не нужно было лечиться от наркозависимости, платить за бензин или жить в гостинице, но в один из дней нас пригласили на первый этаж на консультацию с финансовым специалистом, чтобы решить, кто будет оплачивать лечение.

Направляясь на консультацию, я паниковала. Да, нам повезло, но мы не были богаты. Я работала в газете, дела в которой не шли в гору. Среди работавших в ней журналистов были лауреаты Пулитцеровской премии, но сокращения и урезания зарплат не были в ней редким явлением. Мою зарплату сократили вдвое. Деньги, которые Том зарабатывал в Индианском университете, уходили на оплату его квартиры в Блумингтоне и покупку авиабилетов.

Финансовый специалист была милой и спокойной, но, сев за ее стол, я схватила Тома за руку. Я знаю, что проблемы такого рода стоят людям их домов, карьер, пенсий и свадеб.

Я была парализована страхом, что если наша дочь выживет, то окажется в руинах семьи, ее создавшей.

Все это происходило еще до реформы здравоохранения и защиты пациентов, и большинство страховок, включая ту, что предоставляла мне газета, имели лимит. Мы выбрали страховку от Индианского университета, потому что это было выгоднее, но покрывала она далеко не все. Лечение детей, рожденных настолько раньше срока, обходится более чем в один миллион долларов. Если наша дочь выживет, нам придется оплатить нестрахуемый минимум, дальнейшее лечение и, возможно, даже долгосрочный уход.

«Вы не можете решить это прямо сейчас», — сказала специалист. Платежеспособность того, кому необходимо было лечение, не имела значения. Большинство детей в конце концов становились участниками госпрограммы «Медикейд». Я была на грани, когда она сказала: «И это просто замечательная новость». Она придвинулась к нам на своем стуле и добавила: «Это обойдется вам всего в четыреста долларов».

Это будет совместный платеж за госпитализацию нашего ребенка. Все траты на лечение, предшествующие ее выписке, должна была покрыть страховая компания. У нас была одна из лучших страховок. Позднее нам предстояли большие затраты, но тогда я об этом не думала.

После этой пытки меня круглосуточно донимали люди, ответственные за выдачу свидетельств о рождении. Им нужно было немедленно узнать имя нашего ребенка. Мы с Томом спорили по поводу имени и решили отложить принятие решения до третьего триместра. На тот момент третий триместр еще не начался, но Именной полиции не было до этого дела. Они заходили ко мне в палату в середине ночи и оставляли книгу с именами. Они преследовали меня, подсовывая различные бумаги для заполнения. Однажды, когда у меня на животе еще были свежие швы, я в буквальном смысле попыталась убежать от одного из них.

На карточке, закрепленной на инкубаторе, значилось: «Френч, девочка, 570 г.» Буррито, которое мне приходилось есть в мексиканском ресторане, был тяжелее, чем она.

Я не могла заставить себя подумать об имени. Она вполне могла пойти в детский сад под именем Девочка Френч. На тот момент у нас были более важные заботы. Самым большим страхом было внутрижелудочковое кровотечение. Сосуды ребенка могли разорваться из-за постродового стресса или резкого повышения кровяного давления. В крови могли начать образовываться сгустки, вследствие чего давление начало бы повышаться. Ткань мозга могла отмереть, лишив ее способности двигаться, говорить и обучаться. Обширное мозговое кровотечение означало бы снятие ее с системы жизнеобеспечения.

Во время стресса тело направляет кровь сначала к мозгу и сердцу, а затем уже в брюшную полость. Из-за недостатка крови живот ребенка мог раздуться и почернеть, а кишечник — высохнуть.

Вентилятор поддерживал жизнь нашей дочери, но растягивал ее крошечные легкие с такой силой, что в них оставались шрамы. Из-за скачков давления, вызванных, например, агрессивными реанимационными действиями, ее альвеолярные мешочки могли разорваться. Слишком высокое давление в кровеносных сосудах могло привести к заполнению легких кровью.

Антибиотики, защищавшие ее от инфекций, могли привести к отказу почек. Кислород, что был необходим, мог оставить ее слепой. Наркотические вещества, нужные для комфортного самочувствия, могли вызвать у нее зависимость.

Медсестра посоветовала нам не надеяться слишком сильно. «Никогда не доверяйте недоношенному младенцу», — сказала она.

Друзья не знали, какую открытку нам отправлять. Радовались мы или скорбели? Мы и сами не знали.

«Поздравляем!» — говорили люди, но это казалось не совсем уместным.

Друзья и коллеги заполнили наш холодильник каннеллони и лазаньей. Они не спешили дарить подарки по случаю рождения ребенка, не будучи уверенными в том, что они могут пригодиться. В разговоре создавалось впечатление, что каждый из них знал кого-то, кто родился весом в полкило и прожил удивительную жизнь. Жена коллеги Тома. Отец официантки. «Когда вам можно будет забрать ее домой?» — спрашивали нас знакомые, и этот вопрос всегда больно нас жалил.

Младенцы, весившие всего двести пятьдесят граммов, выживали, а наша дочь весила вдвое больше. Однако срок, на котором родился ребенок, а не его вес, был основным критерием того, выживет ли он. Наша дочь родилась настолько рано, что спасать ее согласились бы не в каждой больнице. Если бы она появилась на свет неделей раньше, врачи нашей больницы отказались бы от нее.

В большинстве стран спасение такого ребенка было бы невозможным, а в некоторых это вообще было запрещено.

Когда малышке было четыре дня, меня выписали. Том катил меня в кресле-коляске без ребенка на руках, без воздушных шариков. Я плакала.

«Это чудо», — говорили люди. Я благодарила их, сжимала зубы и думала: «Через год посмотрим, чудо ли это».


Часть 3 Нулевой пояс | Джунипер | Том: абсолютная любовь исцеляет?